Jonas Gillenstrand
Exekutiva funktioner hos barn med Duchennes muskeldystrofi: En inblick i prestation och föräldraskattning.
Jonas Gillenstrand, Specialist i neuropsykologi, doktorand
Handledare: Malin Broberg, Professor Göteborgs universitet
Att mäta Exekutiva funktioner hos barn med DMD är komplext. Det påverkas både av barnets förmågor men också av föräldrarnas uppleva livskvalité samt om de är genetiska bärare.
Exekutiva funktioner och DMD
Exekutiva funktioner är en samling kognitiva processer som styr vår förmåga att planera, fatta beslut, kontrollera impulser och hålla uppmärksamheten riktad mot ett mål. Dessa funktioner spelar en avgörande roll i barnets utveckling och påverkar deras vardagliga aktiviteter, skolprestationer och sociala interaktioner. Hos barn med Duchennes muskeldystrofi (DMD) kan dessa funktioner vara särskilt påverkade, vilket gör det viktigt att förstå både deras exekutiva förmågor och hur dessa mäts.
Prestationsbaserade tester
För att mäta exekutiva funktioner används både prestationsbaserade tester och föräldraskattningar.
Prestationsbaserade tester fokuserar på objektiva mått på exekutiv funktion, såsom arbetsminne, planering, uppmärksamhet och impulsstyrning. Dessa tester utförs ofta i en kontrollerad miljö och kan ge en tydlig bild av barnets kognitiva förmågor i standardiserade uppgifter.
Föräldraskattningarna, däremot, bygger på föräldrars egna bedömningar av hur deras barn presterar i vardagliga situationer. Föräldrar kan observera barnets beteende i olika miljöer, t.ex. hemma eller i skolan, vilket kan ge en annan typ av insikt om barnets exekutiva funktioner.
Det är viktigt att förstå att dessa två metoder inte alltid mäter samma sak. Prestationsbaserade tester ger information om hur ett barn presterar under standardiserade förhållanden, medan föräldraskattningar handlar om hur barnets beteende uttrycks i vardagen, vilket kan vara påverkat av förälderns perspektiv och subjektiva upplevelse.
En viktig faktor som påverkar föräldraskattningarna av barnets exekutiva funktioner är föräldrars uppleva livskvalité. Föräldrar som upplever högre livstillfredsställelse tenderar att ge mer positiva bedömningar av sina barns förmågor, medan föräldrar som känner större stress eller oro kan vara mer benägna att uppfatta sina barns exekutiva funktioner som nedsatta.
Även Carrier Mothers, dvs. mödrar som bär på den genetiska mutationen för DMD kan också själva ha svårare med exekutiva funktioner och skattar också sina barns exekutiva förmågor lägre än Non-Carrier Mothers.
Slutsats!
För att få en helhetsbild av exekutiva funktioner hos barn med Duchennes muskeldystrofi är det viktigt att beakta både objektiva mått från prestationsbaserade tester och subjektiva föräldraskattningar.
Att förstå denna komplexa dynamik är avgörande för att kunna stödja både barn och föräldrar på bästa sätt.
Ref: Concordance between parental and self-rated and performance-based measures of executive functioning in boys with Duchenne Muscular Dystrophy in relation to parental life satisfaction and carrier versus non-carrier status.