När andning inte är en självklarhet
Ett liv av ständig planering och en hel del kamp. Men astmasjuka Kimberlie Claessons tillvaro präglas också av en stor kärlek till teatern och musiken. Drömmen vore att hon kunde ta del av kultur utan att behöva göra alla anpassningar på egen hand.
– Tänk om teatrarna någon gång kunde göra en föreställning där jag kunde känna mig helt trygg. Där det redan var anpassat så att det funkade för mig och alla andra allergiker, säger Kimberlie Claesdotter.
Nu måste hon i stället själv planera allting noga i förväg. Redan när hon bokar biljett behöver hon se till att boka plats nära en utgång, ifall hon skulle drabbas av en reaktion från parfymdoft i publiken. Samma sak gäller när hon ska ta sig från hemmet i Uddevalla till någon av Göteborgs teaterscener. Om hon åker kollektivt krävs att hon sitter långt fram i bussen för att passera så få medresenärer som möjligt.
– Säkrast är alltid att ta egen bil. Men jag är ju miljönisse och vill tänka på klimatet också. Ibland får jag ta bilen ändå, för att det ska funka.
Innan hon kommer fram till föreställningen får hon dessutom hoppas att ingen ställer sig och röker intill henne eller att det är för mycket bilavgaser i luften. Och om hon vill äta något i samband med sitt teaterbesök gäller det att hålla koll på alla ingredienserna i maten.
– Jag behöver undvika produkter som kan utlösa en astmatisk reaktion, även om jag inte är allergiker. Det är jättesvårt att veta vad maten innehåller, jag får fråga hela tiden. Vilket ständigt påminner om att jag är annorlunda.
Det som ställer till det för Kimberlie är att hon har astma i botten och dessutom är överkänslig mot starka dofter, som exempelvis all form av parfym och rengöringsmedel, tobaksrök och bilavgaser.
– Om jag andas in doften av vanliga rengöringsmedel blir jag påverkad 90 procent av gångerna. Och bilavgaser gör att jag inte kan vara på stan någon längre stund. Samma sak om någon röker nära mig, då kan jag behöva säga till.
Symtom började i tonåren
De astmatiska besvären började när hon var i yngre tonåren. Då rullade livet på ganska mycket som vanligt, även om hon redan då begränsades en hel del av sin sjukdom. Men när hon kom upp i gymnasiet tog det stopp. Då gjorde skolmiljön att hon tvingades stanna hemma mycket från skolan och halkade efter i undervisningen.
– Skolan gav mig inte de förutsättningarna som krävdes för att jag skulle kunna plugga, vilket resulterade i att jag inte fick fullständiga betyg och inte kunde läsa vidare.
För även om hon fullföljde sin undersköterskeutbildning saknar hon fortfarande den högskolebehörighet som drömde om. Trots att hon vädjade till skolans rektor om ett parfymförbund fick hon inget gehör och inte heller skolkamraterna visade någon hänsyn.
– De kunde stå och spruta parfym mitt framför mig. De brydde sig inte alls. De vuxna agerade inte över huvud taget och rektorn vägrade göra någon förändring.
Gymnasieskolan där Kimberlie gick var dessutom väldigt stor och hyste 2000 elever. Även om hon hade en egen ingång och fick fin stöttning av sin mentor, var det svårt att få till en fungerande skolgång.
– Det var verkligen en tuff period. Jag gick ut i media och kritiserade skolan, trots att det var det sista jag ville. Men jag har samma rätt att gå i skolan som alla andra.
Engagemang
Under den här tiden engagerade hon sig i föreningen Unga allergiker, där hon både hittade en gemenskap och aktiviteter som funkade för henne trots astman. De åkte på gemensamma resor och kunde exempelvis gå på teater och göra studiebesök som var anpassade för att funka för alla.
– Jag kommer verkligen sakna allt det här när jag blir trettio och inte får vara med längre.
Kimberlies kärlek till musik och teater väcktes redan i unga år, tack vare att hennes mor- och farföräldrar brukade ta henne med på musikal och opera.
– Göteborgsoperan blev lite som ett andra hem, den platsen har betytt väldigt mycket för mig. En gång var jag där på studiebesök med skolan och fick en rundvisning av hela byggnaden. Jag var helt lyrisk! Det var roligt att kunna berätta att jag hade varit där jättemycket.
Evenemang kräver planering
I dag jobbar Kimberlie som undersköterska på ett äldreboende i Uddevalla och hon går fortfarande gärna på teater, men tyvärr faller det ofta bort eftersom det kräver så pass mycket planering och anpassningar från hennes sida.
Personalen är heller inte lika förstående på alla ställen som hon skulle önska sig. Hon minns en gång när hon var på ett större evenemang för att se Jonas Gardell och hon insåg att hon var tvungen att byta plats om det skulle fungera.
– Då fick jag frågan varför jag inte bara kunde gå därifrån. Men jag vill ju också kunna få ha en bra kväll.
Göteborgsoperan har hon däremot väldigt goda erfarenheter ifrån. Miljön där är trygg och kontrollerad och hon har dessutom alltid kunnat få bra och tydlig information om vad maten innehåller.
– Fast det är ju ändå en chansning varenda gång om jag ska hårdra det. Det hade varit underbart att bara få slippa tänka. Att i stället känna: nu drar vi bara iväg och har en bra kväll.
Stort heavy metal-fan
I dag är musikintresset det som präglar Kimberlies liv allra mest. Främst hårdare metal, med band som In Flames och Slipnot som de största favoriterna. Och även om hon aldrig kan gå på konserter inomhus fungerar utomhuskonserter jättebra. En dröm gick i uppfyllelse när hon fick se In Flames på Liseberg i somras.
– Det var helt fantastiskt. De slängde ut både trumpinnar och plektrum och jag lyckades fånga båda delar. Atmosfären kring den typen av rock och metalkonserter blir det något väldigt speciellt.
En trygghetsskapande faktor för Kimberlie är dessutom att hon alltid står längst fram och kan prata med vakterna på förhand, ifall hon skulle bli dålig.
– För mig är det jätteskönt att ha den säkerheten. Att veta att de kan dra mig över staketet om någon skulle tända en cigg till exempel. Vilket aldrig har hänt som tur är.
Ökad kunskap och förståelse
Hon är väldigt tacksam för att det i dag råder rökförbud på allmän plats och att samhället i stort har blivit en bättre plats att leva i som allergiker, samt att förståelsen är betydligt större än när hon gick i gymnasiet. Kimberlie får mellan två och fyra reaktioner i veckan, men numera finns avsevärt bättre medicinering som hjälper till att hålla astman i schack.
– Astma och överkänslighet är verkligen en funktionsnedsättning, eftersom det hindrar dig i både arbete och privatliv.
Rent mentalt är det fortfarande tufft att leva med den här typen av begräsningar, konstaterar hon. För även om medicinerna håller nere besvären kan de aldrig göra henne frisk.
– Den biten är jobbigast och svårast att acceptera. För både mig själv och personer i min närhet.
Kreativitet
Kimerlies möjligheter att ta del av kulturlivet är relativt begränsade, men hon får utlopp för sin kreativitet på annat håll. Bland annat sjunger hon mycket på egen hand. Hemma vid datorn har hon en proffsig sångmikrofon uppmonterad och hon övar ständigt för att bli en bättre sångare och lyssnar mycket på hur andra gör.
– Sången började som ett sätt att hantera den psykiska ohälsa som jag led av under flera år. Jag gick och sjöng för mig själv hela tiden och insåg att jag ville ha en mikrofon och en studio här hemma.
För kärleken till musikaler har bitit sig fast. Främst är det Disney som gäller. Mimmi Sandén, som gör den svenska huvudrollen i Frost, är den största förebilden. Hon hade gärna sett Wicked på Göteborgsoperan, men det strandade på grund av att hon inte riktigt mäktade med all förberedelse och planering som krävdes. Därför poängterar Kimberlie vikten av att teatrarna inser allvaret och börjar arrangera specialföreställningar för personer med allergi och astma.
– Tyvärr tror jag inte att man på teatrarna tänker i de banorna. Det kommer ju folk ändå. Därför reflekterar man inte över vilka som inte har möjlighet att komma.