Hilde Tidemann deltar i studie om bromsmedicin mot Alzheimers sjukdom

– Jag tvekade inte en sekund. Om medicinen är effektiv kan jag förhoppningsvis leva ett rätt välfungerande liv, säger Hilde Tidemann.

När hon fick sin diagnos för snart två år sedan stannade livet upp. Hon som varit sjukskriven barnmorska från Skaraborgs sjukhus i ett års tid för utmattning fick beskedet att det var Alzheimers sjukdom som orsakade hennes problem.

– Det var en chock, jag fattade inte varför jag hade fått den sjukdomen, säger hon.

Dottern Ida Wahlbom, som var med när hon fick beskedet, minns att de höll om varandra och grät.

– Jag sörjde att du inte skulle finnas. Det tog ett tag innan jag insåg att jag inte vill sörja någon som är så levande. Vi är ledsna ibland, men framför allt tacksamma för den tid vi har tillsammans.

Nu, två år senare, sitter Hilde Tidemann i dottern Ida Wahlboms kök utanför Mariestad. Ute är det skymningsgrått trots att det är mitt på förmiddagen men inne är det varmt och ombonat. De berättar om det som blivit ett hopp – deltagande i en klinisk studie av en bromsmedicin.

Enligt läkaren Michael Jonsson som ansvarar för studien vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan läkemedlet ha en stärkande effekt på hjärnan och hjälpa till att bibehålla nervcellernas funktion.

– Det vi hoppas på är progranulinets neutrofiska effekt, det vill säga att man stärker och bibehåller funktionen hos nervcellerna – och kanske även stimulerar nybildning av nervceller som kompenserar för de nervceller som faller bort.

Dropp på Sahlgrenska

En gång i månaden kör Ida Wahlbom sin mamma till Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hilde Tidemann får ett dropp med antingen den riktiga medicinen eller placebo.

Proceduren är ungefär densamma varje gång: Först tas blodtryck, blodprover, puls, ibland EKG. Droppet tar ungefär en timme. Därefter vila och fler blodprover innan bilfärden hem. Trots allt praktiskt bestyr ser Hilde Tidemann och Ida Wahlbom det som ett positivt inslag.

– Det blir som en liten utflykt. Det är trevligt folk där, de tar sig tid att prata, säger hon.

Ida Wahlbom nickar. För henne är det självklart att följa med.

Demenssjukdomar brukar kallas de anhörigas sjukdom med tanke på den psykiska och praktiska belastning det är att ta ansvar för en närstående som tynar bort.

– Det är inte en belastning. Det är vår tid tillsammans, säger hon.

Små förändringar som väcker hopp

Även om Hilde Tidemann inte vet om hon får medicinen tycker hon sig ha märkt skillnader i måendet.

– Förut tittade jag i min almanacka hundra gånger om dagen. Nu räcker det ofta att jag kollar en gång. Det är svårt att veta om det beror på medicinen, men något är annorlunda.

Ida Wahlbom har också märkt en förändring.

– Den där känslan av att ha en ”trång mössa” på huvudet som du brukade beskriva, hjärntröttheten hör jag dig sällan tala om längre, säger hon.

Sådana små tecken är viktiga för dem båda.

Rädslan för att tappa fotfästet

Det som skrämmer Hilde Tidemann mest är situationer där hon inte längre känner igen sig. Som när hon besökte sin andra dotter i Skåne och skulle köra hem. Plötsligt hade hon inte en aning om hur hon skulle göra.

– Jag tappade totalt orienteringen. När jag blir stressad låser sig min hjärna, jag blir blockerad. Sådana situationer vill jag inte utsätta mig för, säger hon.

Hon kör fortfarande utan problem hem till Ida Wahlbom, men undviker resor till obekanta platser. Hon klarar sin vardag och sina rutiner – men stress och ovana miljöer förvärrar symtomen. Ida Wahlbom förstår och försöker stötta utan att styra.

– Jag har slutat ställa kontrollfrågor och vet att du löser det mesta ändå, även om det skulle bli lite tokigt ibland, säger hon.

Att leva – inte bara vänta på sjukdomen

Trots diagnosen är hon långt ifrån passiv. Hon umgås med familj och vänner, stickar, städar och är med i Visans vänner. Det viktigaste är de nära relationerna.

– Mina barn och barnbarn betyder allt – och Ida är min klippa.

I onsdags var de i Göteborg för droppbehandlingen. Som vanligt började besöket med att Hilde Tidemann fick svara på ett antal standardfrågor, varav en är om hon tänkt avsluta sitt liv.

– Första gången jag fick den frågan förstod jag inte vad sköterskan menade. Men mitt svar är samma då som nu. Jag har så mycket att leva för och är glad i livet, säger hon och avslutar;

– Mitt hopp med studien är att nedbrytningen fördröjs så att jag kan bibehålla mitt förstånd och får vara mig själv i många år till.

Michael Jonsson är överläkare vid forskningsenheten som är kopplad till Minnesmottagningen Neuropsykiatri vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och som ansvarar för bland annat läkemedelsprövningen Progress AD med bromsmedicinen GSK4527226, studien som Hilde Tidemann deltar i.

Hur fungerar bromsmedicinen?

– Läkemedlet ökar nivåerna av proteinet progranulin, som är viktigt för nervcellers överlevnad och hjärnans cellfunktion. Målet är att hjärnan ska fungera så bra som möjligt så länge som möjligt. Tidigare forskning har talat för ett samband mellan låga nivåer av progranulin i hjärnan och Alzheimer.

Vad skiljer den från andra Alzheimersläkemedel?

– Till skillnad från vissa andra nya läkemedel riktar den sig inte direkt mot amyloidplack, utan försöker skydda, bevara och gynna tillväxt av friska nervceller.

Vilka deltar i studien?

– Personer i ett tidigt skede av sjukdomen, med lindriga minnesproblem eller mild demens.

Hur ges behandlingen?

– Som dropp (intravenös infusion).

Vad vill forskarna ta reda på?

– Om läkemedlet kan bromsa den kognitiva försämringen jämfört med placebo efter 18 månaders behandling.

Status:

– Pågående fas II-studie (PROGRESS-AD), en dubbelblind studie där ungefär hälften av deltagarna får aktiv medicin och hälften placebo under 18 månaders tid. Därefter får alla deltagare tillgång till den riktiga medicinen under en tvåårig fortsättningsstudie – förutsatt att den visar önskad effekt och inga allvarliga biverkningar.

Vad händer efter de 18 månaderna?

– Resultaten analyseras och GSK4527226 utvärderas. Deltagarna följs upp med regelbundna blodprover, tester, minnesutredningar vid Minnesmottagningen i Mölndal och MR-undersökningar (vilket innebär att hjärnan scannas). I studieteamet ingår läkare, forskningssköterskor och psykolog.

Text: Anna Rehnberg, VGR Fokus.